נילי (בת 4 וקצת): נילי קודם כל זה בת. ובנות ובנים, כך למדתי להכיר, זה דבר לגמרי שונה. הרגש בחוץ. מיומה הראשון נילי מורגשת היטב. היא ערנית ומגיבה למתרחש, לעתים אף בערנות יתר שגורמת לה מתח או סבל שכן לראות יותר זה לחשוב יותר ולחשוב יותר זה לדעת יותר, וכל זה מאוד מבלבל, במיוחד בגילאים בהם החיווט הלוגי הפנימי לוקה בחסר – והתוצאה – הצפה רגשית הבאה לכדי פורקן בדרכים שונות ומשונות. היא מדברת הרבה ומציגה הצגות וגם רוקדת. כשהיא לא בוכה היא צוחקת וכשהיא לא צוחקת היא כועסת. היא עושה הרבה שטויות בכדי שנרגיש בה. הכל משחק וברצינות, אמת-שקר גלוי-מוסתר מעורבים יחדיו. כקלידוסקופ המשתנה בכל רגע. רק לאחר שנולדה הבנתי מי באמת המין החזק וכיצד יש לאמוד חוזקה. האינטליגנציה הפנימית שלה מדהימה אותי כל פעם מחדש. היא קוראת מצבים ומגיבה בהתאם, או באופן שהיא משערה שהיה מצופה ממנה או כפי שלא היה מצופה ממנה – ובשורה התחתונה היא מודעת לנעשה סביבה, דבר ההופך אותה להיות חריפה בשכלה. חוויית האבהות עם נילי יותר מאתגרת עבורי מאשר עם הגדול עילאי. המורכבות כאן היא בדיוק במקומות בהם אני מתקשה – בשימוש מושכל בכלי עבודה רגשיים, שכן גדלתי בבית גברי עם שני אחים ומודל למנגנון הנשי לא היה. אלמלא אשתי המלמדת אותי בתבונתה הנשית שלה את רזי הבנות, הייתי אבא הרבה יותר חסר אונים ומתוסכל מול פרצי רגשות הילדה. כך יום אחד הראתה לי אריאן תמונה בספר של אמא האומרת לביתה "אני אוהבת אותך רק שאת מתנהגת יפה". אהבה ללא תנאי לילדך – זהו הגיון בריא לכל הדעות, אך קשה כקריעת ים סוף בחוויה היומיומית של ההורות. לכן אמרתי שנילי היא החיים והיא אתגר מחייה לכל מי שסבל כמוני מחוסר חיים. דרכה אני לומד בכל יום מחדש על משמעות היות ילדה, בת, אישה, אדם. היא גם מלמדת אותי להיות יותר כנה עם עצמי ועם הסביבה ועוזרת לי לפתח כלי תקשורת רגשית.
הבוקר כעסתי עליה כאשר סירבה להתלבש בזמן שאנו ממהרים החוצה ("לא רוצה את החולצה רוצה שמלה"). הייתי חסר סבלנות כלפיה והבטתי בה במבט מזרה אימה ודיברתי אליה בטון גבוה וחד "תתלבשי עכשיו! מה יש לך??". נילי הלכה בדמעות לאמה שתבין לליבה ולאחר שתי דקות שם ודברים שנאמרו ביניהן היא חזרה ונתנה לי חיבוק מתוק ואמרה שהיא לא רוצה שאכעס עליה וכי זה לא נעים לה והתחבקנו. אח"כ באוטו לפני הכניסה לגן גם באה וישבה עלי ואמרה שהיא לא אוהבת שאני כועס עליה ואמרתי לה שגם שאני כועס עליה אני מאוד אוהב אותה ולפעמים כועסים וכי עליה להתנהג יותר יפה בפעם הבאה ועוד כהנה וכהנה דיבורים יפים שבין אב ובתו שהם יחד עם שאר הדברים, רגעים יקרי ערך עבורי.
עילאי (בן 8 וקצת): בעוד נילי נמצאת בתווך החיים, עילאי נמצא בקצוות. ילד עם צרכים מיוחדים בשל סרבול תנועתי גם מוטורי וגם שפתי. מצד אחד ילד "קל" מבחינת המנעד הרגשי-התנהגותי. עד לאחרונה כמעט תמיד שרוי במצב של אהבה ושמחה. כילד היה מאוד שקט. אפילו בבטן בקושי זז כנראה כתוצאה מאותה חולשת שרירים גנטית. עד כדי כך שקט שאני זוכר את הפעם היחידה בה בכה בגיל שנתיים בשל כאבי בטן. עילאי הוא ילד ענוג ורך מכל הבחינות. אין בו שקר ומניפולציה. תוכו כברו והוא קורן. אם נילי זה החיים, עילאי זה החיים כפי שהם היו צריכים להיות או כפי שהם לא צריכים להיות. מצד שני לגדל ילד עם צרכים מיוחדים זאת התמודדות שהורה לילד נורמטיבי לא יוכל להבין (אינני נכנס כאן למורכבות בהגדרה "נורמטיבי"). זה ימים ושעות של דאגות וחששות ובכיות חרישיות בלילה ופחות חרישיות ביום. הרבה ביקורים אצל רופאים ובדיקות וטיפולים מכל הסוגים. זה מתח ודאגה חוסר וודאות למה לצפות בעתיד ובעיקר המון שאלות המלוות אותנו בכל יום: האם יגדל להיות נער ואיש המתפקד באופן נורמטיבי ככל בני גילו? או שתמיד יזדקק לתיווך הורי וסוציאלי ללא יכולת לעמוד ברשות עצמו? ומה יהיה על הביטחון שלו? על הדימוי העצמי? כיצד אלה ישפיעו על התפתחותו המנטלית והרגשית? האם נתנו לו מספיק כלים בכדי להתמודד עם חברה שנוטה לעתים לציניות ואכזריות כלפי השונה והחלש? כיצד הוא יושפע מתחושת הנחיתות הגופנית והמילולית ביחס לבני גילו? האם נצליח אריאן ואנוכי לחזק אותו היכן שהוא חזק, בדמיון הפורה שלו או בנטייתו להיטיב עם הזולת? כעת עילאי בגיל פגיע עבור ילדים מסוגו. תקופה הנמשכת בערך בין הגילאים 7-12 בה הפיזיות והשפה הם שני התחומים בהם לרוב נמדדת הצלחה וקבלה או מנגד דחייה ולעג. ככל שהוא מתבגר גם מתגברת המודעות שלו לקשיים שלו לאור ההשוואה עם בני גילו – דבר המעכיר את רוחי ורוח אמו לעתים קרובות. הורות לילד כזה דורשת התגברות יומיומית על תחושת דכדוך ופסימיות. ומנגד עליך לגייס כמויות של סבלנות ללימוד והדרכה כי הכל הרבה יותר קשה עבורו מאשר לבני גילו. מילים, משפטים, אכילה, לבישת בגדים, משחק – הכל דורש יותר זמן ותרגול. להתמודד עם התקף בכי ותסכול כאשר הוא חוזר מבית הספר עם חוויית כישלון או שצחקו עליו בשל מהלכו המגושם. קל לוותר לילד כזה. לשים אותו מול המחשב או הטלוויזיה ולקוות שעם הזמן זה יעבור (בידיעה שזאת לא הדרך בה זה יקרה). קל להתעצבן ולהיות חסר סבלנות ולשדר ביקורת ודחייה (כמה שזה נשמע רע, אני לעתים חוטא בזה) ואח"כ להתמודד עם רגשות האשם על התנהגות זאת.
אתמול לקחנו את עילאי למטפלת אלטרנטיבית במבשרת ציון. היה נחמד להיות שוב במכונית בשלישיה האינטימית שלנו. במשך 4 שנים עד הולדת נילי היינו ככה שלושתנו כשכל תשומת הלב ההורית נתונה בו. עילאי ישב בשקט והביט בשתיקה מהחלון בנוף החולף. שאלנו אותו אם הוא יודע להיכן אנו הולכים והוא אמר כן למטפלת. הוא רגיל למטפלים כבר מגיל צעיר. למסור את עצמו לידיהם המסורות, והמבט הרציני הניבט מעיניהם בעת עבודתם לעתים משעשע אותו. משעשע לראות את המטפלים ואת הוריו דואגים למשהו שהוא רק לאחרונה מתחיל להרגיש בקיומו, וגם אז לא כבעיה פנימית אלא כתופעה שהוא לומד בימים אלה לחיות איתה. שלחתי את ידי למושב האחורי ואחזתי בברכו. אני אוהב לגעת בו. המגע הוא חלק מהותי בחיבור בינינו.